Endelig langhelg.

Det har vært godt med helg for en sliten sjel. Endelig en langhelg hjemme!

Kom hjem til gode venner, fine smil, de sjelevarmende samtalene, litt vin og deilige klemmer.

Vin gjorde ikke dagene til de beste, men for en kvelds lykke var det virkelig verdt det! Vi fikk servert nydelig lam av Ingunn, gammelsjefen stilte med varm rødvin, og det ble til og med gitarspilling! Kvelden føltes som om det siste halvåret ikke har skjedd i det hele tatt.

Noen endringer var veldig merbare. Jeg kunne ikke delta helt på samme måte som før, men fra min putehimmel i sofaen var det fortsatt magisk. Jeg fikk delta i hverdagsliv igjen! Selv om det ikke ble dansing og pianospilling, var jeg fortsatt et menneske, ikke kreftpasient.

Jeg er klar til å kjempe kampen videre, etter å ha kjent godt på hva jeg kjemper for! Jeg vil ha utallige slike kvelder. God mat, deilig vin, lystig samtale, og mye latter. Jeg kjemper for å få være et menneske igjen, istedenfor sengeliggende. Jeg kjemper for alt det vakre livet har å by på.

Realiteten har kommet over meg igjen etter ankomst på sykehuset. Den flotte sykepleieren min har tent lys til meg i vinduet, og jeg har blitt installert i sykesengen med en kopp te. Hun har gjort fengselet mitt levbart å komme “hjem” til.

Nå venter nye runder behandling, og forhåpentligvis en ny tur hjem til livet mitt igjen om ikke for lenge.

I mellomtiden, takk for for all støtten dere har gitt meg det siste halvåret! Dere er fantastiske! Stor klem fra Mylian.

Hvordan?

Jeg har reflektert de siste dagene. Mye. Og som alltid vandrer tankene bakover, ikke fremover.

Vi fikk en verdig avslutning. Vi fikk sagt det viktigste. Vi visste dødsdommen hang over oss, og de tingene vi trengte å si, ble sagt. Problemet er at jeg idag har helt andre følelser enn for noen år siden. Jeg er fortsatt en bitter dame, og jeg føler meg fortsatt snytt for mye. Misforstå meg rett, jeg ser alt livet har gitt meg. Men jeg ser også urettferdigheten. Og hva i alle dager sier man når man enda har mye usagt? Og ugjort?

Og hvordan, i alle dager hvordan, aksepterer man at et annet menneske har blitt fratatt så mye? Jeg og Aron kjemper, ironisk nok, samme kampen. Og alt i meg ønsker å vinne nevnte kamp. Samt som noe ønsker å si stopp. Jeg ønsker samme freden. Kroppen min er ikke min. Tankene er ikke mine. Jeg er sliten. Og jeg er optimist. OM jeg skulle tape, ønsker jeg å møte igjen mitt alt.

Hvordan sier man farvel når man ikke aner hva farvel egentlig betyr? Og hvordan takler man å kjempe for livet, når alt man ønsker er å møte igjen sitt alt?

Det er en følelse som IDAG er dominerende. For noen som før absolutt alt var følelsesmessig stabil, er usikkerheten grusom. Jeg visste før sykdommene hvem jeg var. Hva jeg følte. Jeg har blitt kastet i en berg-og-dalbane, og jeg hater det. IDAG ønsker jeg å gi opp. Jeg ønsker å kjenne Arons armer rundt meg igjen, og føler meg enormt ensom. Og etter så mange år, aner jeg ikke hvordan jeg egentlig skal være alene. Det var oss så lenge, og jeg fant aldri meg selv igjen helt før jeg ble syk selv. Hvem er jeg? Hvordan skal jeg takle dette? Hva er korrekte fremgangsmåte i min situasjon? Og ikke minst, hvordan finner jeg svarene på alle spørsmålstegnene?

Mylian

Oss to og meg.

Jeg har de siste dagene vært sint. Fryktelig sint. På meg selv, verden, på Aron, på alle. Alt og det meste har føltes urettferdig.

Vanligvis når jeg og verden har vært så uenige, har jeg hatt mine botemidler. En klem fra Aron, pappas fang, en halvtime på stuegulvet med danseskoene på, en time med celloen eller pianoet. Jeg har blitt frarøvet botemidlene mine. Aron er ikke hos meg lengre. Og kroppen funker ikke tilstrekkelig til å la meg bruke kreativiteten min. 

Jeg kan ikke la meg falle igjen. Det skulle vært oss to. Mot resten av verden. Vi skulle utforsket alt det fine som finnes. Danset. Elsket. Berørt. Utforsket. Eksistert. Oppmuntret hverandre. Ledd sammen.

Og vi skulle kjempet sammen.

Seigmen sier at hjernen er alene. Mylian er litt alene akkurat nå. For oss, meg og deg, Aron. Gir jeg ikke opp. Det er meg nå, og du er med meg. Nå skal Løvinnen finnes frem! Jeg skal slå dette. Jeg SKAL ut av rullestolen.

Om det skulle skje?

Hva skjer om jeg taper denne kampen? Ingenting. Jeg forlater fantastiske mennesker. Jeg aner ikke hva som venter meg. Men jeg vet hva jeg forlater, og hva jeg har gjort. Og det er greit.

Jeg har brukt mine år til det fulle. Jeg vet hva et mobbet barn er. Jeg er et slikt et. Jeg er også en av disse som kjempet. Jeg er altså tøff. Og en anelse flink.

Jeg er kreativ. Jeg har titalls malerier og fotografier med mitt navn på. Jeg bærer hvert kunstverk med meg med stolthet. Mitt merke på verden. Jeg har levd.

Jeg kan spille piano, cello og en anelse gitar. Jeg har levd med musikken. Jeg kan bruke mine følelser til å skape noe uten ord. Jeg kan spille følelsene mine. Jeg kan danse pent på tå. Jeg kan danse følelsene mine.

Jeg har kanskje ikke sett hele verdenen. Men jeg har de fineste minner fra verdenen. Frankrike, Praha, Cuba, Spania, Tyskland, Italia. Minnene er mange. Jeg fant mine gjemmested i Frankrike og på Cuba. Jeg fant fred, inspirasjon, mennesker, kjærlighet.

Jeg har elsket. Gud, som jeg har elsket. Jeg vet hva det vil si å elske med hud og hår. Jeg har mottatt kjærlighet. Jeg vet betydningen av å bli satt høyere enn noe annet. Samtidig husker jeg de berusende følelsene til en nybakt tenåring. Jeg har brukt hele følelsesregisteret mitt i forhold til kjærlighet. Jeg har elsket, vært sint, vært skuffet, vært optimistisk, vært forsiktig, vært redd. Og jeg har elsket mer enn jeg noensinne hadde forventet var mulig.

Jeg vet endelig hva det vil si å være en del av en familie. Jeg vet hvem pappaen min er. Jeg vet hvordan det er å være en liten del av en stor familie. Hvordan det puslespillet fungerer. Jeg vet også hvordan det er å være bare meg og mamma. Jeg stammer fra en familie, og jeg er elsket.

Jeg ble kanskje aldri mamma, men det er greit. Jeg er tante, gudmor og ekstra-mamma. Jeg vet hvor store spor små barneføtter kan lage. Jeg vet også hvordan det er å føle ansvar og kjærlighet for et lite barnemenneske.

Om jeg skulle nærme meg min slutt, så gjør jeg det med god samvittighet. Jeg har vært et levende menneske. Jeg har vært en del av lidenskapelige samtaler, jeg har danset, jeg har elsket, jeg har verdsatt livet, jeg har sørget, jeg har jobbet, jeg har vært der for andre. Jeg har sett nok til at jeg vil se mer. Men det er også greit om jeg ikke får lov til det.

Sliten og litt maktesløs.

Kur etter kur etter kur. Nedtur etter nedtur etter nedtur. Jeg er sliten og lei. Og ganske maktesløs. Kroppen min jobber imot meg. Jeg er sint. Halvt menneske.

Kroppen min har totalforrådt meg. Den funker slettes ikke slik som den skal! Ikke er speilbildet jeg ser mitt eget. Det er et fremmed menneske som ser mot meg. Tomt blikk. Fæle armer. Enda verre ben. For å ikke snakke om hva som skjedde med håret. Blått, gult, lilla. Jeg ligner et fargekart enkelte steder. Vonde kurer. Dumme knær som ikke funker. Forhatt rullestol. Kroppen jeg engang trivdes i har sviktet meg, og blitt mitt fengsel.

Noen på huset spiller Creed. One Last Breath. Jeg ser ironien. Tar meg i å le høyt for første gang på lenge. Tenker langt tilbake. Jeg elsket denne sangen som tenåring. Jeg husker ikke om jeg forelsket meg i vokalen, gitarspillet eller teksten. Nå håner sangen meg. Er jeg så nær egen kant? Skal jeg le eller grine? Ironi har fått ny betydning. Aron. Ironi.

Igjen forbanner jeg Aron. Han fikk det lett. Han ble syk, ble verre, fikk sovne inn. I mine armer. Angeren tar meg. Det var ikke lett for ham heller. Igjen ser jeg ironien. Tidsperspektiv. Aron var syk i en måned. Den måneden virker uendelig langt borte nå. 2009 var nesten igår, men det er lenge siden også. Den måneden var også ganske lang, når jeg tenker meg om. Tankene spinner videre.

Tankene spinner seg til et fryktelig slemt sted. Til boken “Idas dans”. Dumme, dumme boka. Teite Ida med den pokkers optimismen! Teite Gunnhild som skrev boken. Tankene spinner i en halvtime rundt nettopp den boken. Jeg leste den, og gråt. Tok i bruk hele følelsesregisteret mitt i forhold til boken. Og elsket den. Tar meg i å tenke bakover. Så hit igjen. Angrer. Verken Ida, Gunnhild eller boken er teit. Jeg er. Bitter.

Hvor ble det av min kampvilje? Min optimisme? Mitt håp? Hvor mange ganger må man tape, før man enten får gi opp, eller vinner? Jeg vil ha en avslutning. Enten på kampen og få seieren min. Eller å få tape. Tape. Jeg smaker på ordet. Jeg taper ikke. Jeg gir ikke opp. Kroppen min gjør det, i så fall. Forbannet kroppen min være. Sjelen vil danse, synge, male, løpe, klemme Milla. Spille piano. Høre onkel fortelle historier. Sitte på pappas fang. Kjenne duften av sommer. Eller? Sjelen vil sove, også. Ubestemmelig. Sint.

Maktesløs.

Oppmuntring.

Ingunn skrev kort og presist om tingenes tilstand her i Tromsø. Men min kjære fru glemte å nevne vårt lille prosjekt for dere.

Lenge har vi følt at Mylian har grevd seg ned i et hull, og låst oss litt ute. Vi ønsker derfor å samle sammen noen hilsninger, litt bilder, og oppmuntringer til Mylian. Vi har kontaktet øvrig familie, venner og kollegaer i håp om å samle mest mulig, for å gi jenta vår et lite løft.

Ønsker noen av dere å bidra til dette prosjektet, kan dere sende inn hilsninger, dikt, sanger, bilder, alt dere måtte ønske og dele med Mylian til mailen hennes. Vi lover å samle sammen, lime litt, og gi Mylian oppmuntringsboka. Takk til alle som har vist Mylian og pårørende sånn stor omtanke den siste tiden!

Stor klem fra Ingunn og forloved.

Ny oppdatering.

I motsetning til Mylian, er ikke jeg kreativ når det kommer til ord. Og jeg skal forsøke å holde det enkelt for dere.

Her i nord har vi strålande vær. Solen skinner og alt er stort sett greit. Jeg vet Mylian selv har tusen tanker om hvordan dette kunne blitt beskrevet, og irriterer seg nok over min enkle oppsummering. Her i Tromsø har det blitt børstet støv av et piano til frøknen, men vi skjønner alle at dette ikke er optimalt. Aller helst ønsker Mylian selv å være hjemme i Frankrike, hos pappan sin. Hun ønsker å spille piano og cello for familien, og skape nye minner. Hun ønsker seg sommer på sitt vis, slik som bare Mylian kan nyte en sommer.

Når det gjelder kreften, er vi like langt. Legene ser ingen forbedring, men heller ingen nedgang. Hun har fått nyte noen dager med sol uten store smerter, og er nesten feberfri. Mylian påstår hun føler seg bedre enn på lenge, men resultatene viser oss at hun kjører et spill for galleriet. Mylian prøver å være sterk og optimistisk, og vi det samme, selv om resultatene lar seg vente på.

Vi håper snart på en opptur, og noe mer enn “vi kan ikke gjøre noe mer” fra legene. De tar såklart vare på Mylian etter beste evne, men vi vet fra før at hun har en vanskelig diagnose. Tanken på hvordan det gikk med Aron, og hvor fort det gikk, skremmer både Mylian og resten av oss.

Per idag får Mylian nyte noen dager hjemme med kolleger, venner og ikke minst familie. Imorgen ettermiddag venter turen til Tromsø igjen, og ny behandling. Vi håper at tiden her hjemme skal gi Mylian fornyet styrke til å kjempe kampen videre. Vi ser tegn til depresjon, og at tanken om at innen denne tiden ut i diagnosen så Aron slaget tapt. Det sammenlignes fra hennes side konstant, men vi gir oss ikke! Denne kampen er ikke tapt så lett.

Kjære lesere, kryss fingre, tær, armer og ben. Vi trenger det nå. Sommeren, hennes favorittårstid er ved oss, uten at hun får glede av det. Smerter, feber og depresjon preger dagene i Tromsø. Takk gud for dagene vi fikk her hjemme.

Vi beklager så mye for dårlige oppdateringer, her går det på tillatelsen løs. Snarlig oppdatering kommer straks vi får lov igjen. Mylians løvinne ønsker så gjerne å fortelle dere og seg selv at kampen er vunnet, her vil hun helst ikke vise tegn til svakhet. Vi kommer sterkere tilbake, med forhåpentligvis bedre nyheter snarlig.

Takk for oppmerksomheten.
Ingunn
Venninne

Helvette, himmel, helvette igjen.

Jeg husker godt sykehuslukten fra sist gang. Jeg husker også hvordan korridorene her gir meg frysninger nedover ryggen. Også denne gangen gikk det skremmende fort. Jeg gikk fra en fantastisk ferie, med blodprøver lurende i bakhodet. Jeg er såpass flink til å distansere meg fra bekymringer, at jeg klarte å skyve redsel og sykdom fra meg under ferien. Det å komme hjem derimot, klarer jeg ikke å skyve fra meg. Her hjemme ble plutselig sykdom og korridorene en realitet igjen. Det var utrolig skremmende sist, men ingenting kan måle seg med tankene som får fritt spillerom nå. Denne gangen angår det min kropp. Denne gangen er det jeg som er angrepet. Og jeg vet hvor fort denne sykdommen kan ta liv, og hvordan den tar liv. Jeg har kjent på akkurat den biten før, med en annens kropp. Nå angår det meg, og min kropp. Og jeg er livredd. Haren får regjere fritt, jeg vet ikke hva jeg skal si til andre, aller minst til meg selv.

Går dette bra? Overlever vi dette? Hvor syk må jeg bli før resultatene kommer? Og ikke minst, kommer resultatene? Jeg er rasende. Sint på verden, og føler på urettferdigheten. Planene om Florida lå innen rekkevidde. Jeg skulle videre, og komme meg bort fra dette stoppet jeg har stagnert på. Jeg har vært her ganske lenge, med noen av de samme følelsene. Sinne, bitterhet, forbannelse og frustrasjon. Jeg trodde det skulle bli bedre nå, at jeg endelig skulle få litt spillerom. Jeg fikk aldri det.

Jeg har før kjent på følelsen av å ha fotlenker. Forpliktelser som har holdt meg fast, gjort at jeg ble værende. Familie, forventninger, forpliktelser, redsel. Fotlenkene har vært mange. Denne gangen er fotlenken utelukkende meg selv. Meg og kroppen min. Kroppen min er grusom. Blå overalt, øm og vond. Knærne verker. Kvalmen ligger som et teppe over hele dagen min. Lys gjør vondt. Kroppen min gjør vondt. Det tok meg mange år for å akseptere kroppen min. Boet mitt. Men jeg nådde et punkt der jeg begynte å akseptere den. Det er gjerne sånn med oss dansere. Men jeg var kommet lengre enn til aksept, jeg elsket kroppen min. Nå kjemper den mot meg. Kroppen min dreper seg selv, og tar sjelen min med i dragsuget. Hvor syk må jeg bli, før det skal bli bedre? Om jeg i det hele tatt blir bedre.

Følelsene er velkjente. Jeg har hørt dem før, og kjent på dem før. Det er ikke første gang kropp og sinn er selvdestruktivt. Sist gang hentet jeg meg inn, og sa “slutt!”, nå er det verre. Jeg kan ikke si “stopp!” til kroppen min. Den kommer til å fortsette å gjøre meg sykere. Og jeg kan ikke stoppe det. Maktesløs. Sint. Frustrert. Oppgitt. Oppløst.

Jeg må børste støv av løvinnen min, og kjempe tilbake. Det er for tidlig å si at jeg vil gi opp. Men gråte, det vil jeg. Jeg liker ikke kroppen min. Takket være den, har det tatt meg to dager å klare å skrive. Jeg vil ikke stoppe opp.

Mylian

Oppdatering.

I april var Mylian selv kjempeoptimistisk. Hun hadde lagt en plan, og vi rundt henne frydet oss. Jenta vår skulle få se mer enn hva vi har å tilby her hjemme, og verden skulle vise seg fra sin fine side.

Slik ble det altså ikke. Brosjyrene fra Florida var bestilt, og listene var i ferd med å bli skrevet, da Mylian begynte å føle seg dårlig. Det vi trodde var en vårforkjølelse viste seg å være langt mer alvorlig. Per i dag ligger Mylian innlagt på sykehus, og kjemper samme kamp som Aron i sin tid kjempet. Benmargskreften ble oppdaget i midten av mai, og videre prøver og behandlinger ble startet hurtig. Det har vist seg at Mylian, i likhet med Aron, har en aggressiv form for kreft. Vi har et stort håp om at det skal gå bedre denne gang, og at denne kampen ikke tapes.

Mylian selv er for sliten til å skulle skrive videre, men ønsket fortsatt at det som har foregått det siste halvåret skulle vært klargjort for de faste leserne. Hun påbegynte for et år siden et skriveprosjekt om den historien dere til nå har fått ta del i. Det har vært et tungt år med fire dødsfall innad i Mylians familie, og det har vært mer jobb enn fritid. I mellom slagene har tid gått med til skriving, og alt som ellers har sirkulert rundt hverdagens hennes har stoppet opp. Nå ligger all fokus i å bli frisk igjen.

Vi rundt Mylian håper dere alle kan krysse fingrene for henne. Her krysses det fingre, tær og armer, og det tennes lys. Formen har de to siste ukene vært fryktelig dårlig, og de har startet den verste runden med cellegift til nå. Mylian selv savner å være utenfor sykehusets vegger, og savner musikken sin. Vi lover å holde dere oppdatert etter Mylians ønsker.

Ingunn
Kollega og venninne 

På rømmen.

Jeg har utrolig mange poster liggende, de som aldri ble fullført. Jeg har utrolig mange ganger ønsket å oppdatere her, si noe om hvordan livet oppleves. Men ikke klart å si et eneste ord. Denne bloggen har fungert som en dagbok gjennom sorg, glede, og ikke minst minner. Minnebanken min. Jeg har brukt de siste timene på å lese meg bakover helt til første post som ble skrevet 24. mai 2009. Det virker som et helt liv siden. For hver post jeg har lest, har jeg kunne lese klart mellom linjene, der jeg ikke har vært modig nok til å være ærlig. Det munner til å være ganske mange ganger jeg ikke har vært modig nok.

Men det er nok nå. Jeg kom til siste post, og innså først da hvor tung denne vinteren faktisk har vært. Og den viste meg hvor mye jeg tillot meg å psyke meg selv ned. Jeg har ikke vært flink i vinter. Jeg har muret meg inne hjemme, eller gått på autopilot. Når glemte jeg å være menneske, fremfor roboten Mylian? Når mistet jeg den Mylian jeg klarte å hente frem igjen for et år siden? Når mistet jeg den Mylian jeg var før Aron? Den Mylian Aron elsket? Jeg må langt tilbake i tid for å finne den jenta.

Jeg var en gang i tiden et helt annet menneske. Jeg var munter, livlig, imøtekommende og overhodet ikke sjenert. Nå møter jeg nye mennesker med skepsis. “Hvor vondt kan dette mennesket volde meg?”. Det er en stygg tankegang. Og den tankegangen plager meg voldsomt mye. Derfor skal noen nye grep tas.

Vinteren har vært lang, grusomt lang. Men jeg har fått øynene opp for hva som må gjøres. Denne byen inneholder for mange minner, minner jeg helst ikke vil ha en daglig påminnelse om. Det er på tide å pakke ned flyttelasset igjen. Jeg brukte lang tid på å sørge alene. For deretter å drikke bort sorg, og fylle tomhet med tilfeldige mennesker. Jeg er ferdig med tilfeldige mennesker, jeg klarer fint å sove alene. Jeg er ferdig med å skulle drikke bort alt, hele tiden. Jeg er sterkere enn som så! Jeg kan også være en fugl Fønix, og det er på tide at jeg børster asken av vingene mine. Det er på tide at vingene mine tar meg med videre, det er hva jeg trenger.

Mamma sier alltid at det er feigt å rømme. I dette tilfellet er det rett å rømme. Denne gangen går ferden mange tusen mil. Jo mer avstand, jo lettere å glemme. Jeg må i alle fall tro det en stund fremover. Sommeren står for tur, og den skal jeg tilbringe hjemme. Når sommeren kommer, åpenbarer alle skjulestedene mine seg. Verden åpner seg straks litt mer, og ting blir bedre. Men straks høsten kommer, pakker jeg igjen. Da vender jeg nesen mot Florida. Disneyworld, nye mennesker, nye impulser, og enda mer øl. Kanskje varmen og dovent øl kan hjelpe en sår sjel. Den såre sjelen trenger en vinter uten kulden.